Tại TP.HCM, số trẻ em dưới 16 tuổi bị nhiễm và bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS ước tính khoảng 25.000 trẻ (trong đó, trẻ nhiễm HIV khoảng 1.228 em, trẻ đang điều trị ARV là 1.162 em). Thời gian qua, Hội phòng chống HIV/AIDS TP.HCM đã thiết lập mạng lưới hoạt động chăm sóc hỗ trợ trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV. Đồng thời, đẩy mạnh các hoạt động tuyên truyền, thông tin, truyền thông như một giải pháp quan trọng góp phần nâng cao nhận thức, chuyển đổi thái độ hành vi của trẻ và thanh thiếu niên trong trường học và ngoài cộng đồng, nhằm giúp trẻ tự phòng tránh lây nhiễm HIV/AIDS cho cá nhân - cộng đồng, giảm kì thị, phân biệt đối xử với trẻ em và người nhiễm và bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS. Thực tế vẫn còn một số trẻ em bị ảnh hưởng HIV khó khăn khi tiếp cận các dịch vụ y tế - dịch vụ chăm sóc trẻ em đặc biệt là trẻ nhiễm HIV, một số chính sách hỗ trợ của Nhà nước đối với trẻ em, người chăm sóc trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS chưa được người dân biết đến. Vẫn còn hiện tượng kỳ thị phân biệt đối xử với trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS. Đội ngũ cán bộ y tế bảo vệ, chăm sóc trẻ em đặc biệt mạng lưới cộng tác viên tham gia công tác bảo vệ, chăm sóc trẻ em ở địa bàn quận huyện, phường xã, khu phố,ấp... chưa được cập nhật củng cố những chính sách, quyền cơ bản của trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS. Bản thân gia đình, người chăm sóc có trẻ bị nhiễm HIV/AIDS vẫn còn tâm lý sợ hãi vì bị kỳ thị và phân biệt đối xử, nhiều đối tượng hưởng lợi giấu không thông báo về bệnh trạng HIV của mình, vì vậy chưa tiếp cận được các dịch vụ hỗ trợ hiện có.
Để hiểu rõ hơn thực trạng tiếp cận giáo dục, chăm sóc y tế, trợ giúp pháp lý của trẻ có liên quan tới HIV/AIDS, Hội Phòng chống HIV/AIDS TPHCM đã tiến hành khảo sát trên 1010 mẫu, bao gồm 465 ( 46%) cuộc phỏng vấn trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV và 545 (53,9%) cuộc phỏng vấn người chăm sóc. Trong 1010 trẻ tham gia khảo sát thì có 545 trẻ đang điều trị ARV, chiếm tỷ lệ 54%, các trẻ còn lại không nhiễm HIV. Nhìn chung, khảo sát có sự cân xứng về trẻ nam nữ, trong 1010 trẻ có 492 ( 49 % ) trẻ nam và 518 ( 51%) trẻ nữ. Mẫu khảo sát da dạng về độ tuổi trong đó có 353 ( 34,9%) trẻ dưới 10 tuổi, và 657 ( 65%) trẻ 10-18 tuổi, trẻ nhỏ nhất là 1 tuổi và lớn nhất là 18 tuổi. Phần lớn trường hợp sống tại TPHCM tại thời điểm khảo sát với 726/1010 ( 72%), tất cả trường hợp trẻ sống chung với người chăm sóc. Trong mẫu khảo sát ghi nhận 10% trẻ mồ côi cha mẹ, 8,5% trẻ thuộc diện gia đình nghèo, cận nghèo có giấy chứng nhận hộ nghèo/cận nghèo của địa phương.
Kết quả khảo sát cho thấy:
Về quyền được giáo dục, trong khảo sát có 157/ 944 ( 16%) trẻ trong độ tuổi đi học nhưng không đang đi học. Trong đó:
+ Có 135/157 ( 89%) trẻ từngd dược đi học sau đó trẻ ngừng học và 22/157 chưa từng được đi học.
+ Có 121/157 ( 77% )ngừng học hay chưa được đi học do khó khăn không tiếp cận được chính sách hỗ trợ xã hội nên không có điều kiện đi học.
+ Ngoài ra những lý do ngừng đi học khác do điều kiện sức khoẻ (19 trẻ - 12%), do trẻ chậm tiếp thu chậm ( 36 trẻ - 23% )
+ Có 6 trẻ không có đủ thủ tục giấy tờ: 3 chưa có khai sinh, 2 chưa nhập hộ khẩu, 1 quá tuổi không được nhận
+ Đặc biệt có 6 trường hợp bị cho thôi học hoặc từ chối nhập học vì tình trạng nhiễm HIV.
Trong 657 ( 65%) trẻ độ tuổi từ 10 trở lên thì có 147/657 ( 22,4%) trẻ thích học nghề. Điều này cho thấy ý muốn học tập của trẻ em là đa dạng và không chỉ học chữ, từ đó đặt ra nhu cầu giáo dục nghề sớm và song song với giáo dục văn hoá theo tinh thần tôn trọng nguyện vọng và quyền được học tập của trẻ.
Về Quyền được chăm sóc sức khỏe, trong 1010 có 548 (54 %) trẻ nhiễm . Trong đó có 545/548 ( 99,5%) trẻ đang điều trị ARV, Có 3 trường hợp trẻ không điều trị ARV.
Có 28 ( 2,77%) trẻ từng hoặc đang gặp khó khăn về thủ tục pháp lý trong việc thăm khám và điều trị ARV như không có giấy khai sinh, không có hộ khẩu hay tạm trú…
Đặc biệt, khảo sát ghi nhận 4 trẻ từng bị từ chối điều trị tại cơ sở y tế vì tình trạng HIV do kỳ thị và phân biệt đối xử, đây là hành vi vi phạm nghiêm trọng quyền của trẻ và luật phòng chống HIV/AIDS đã ban hành.
Về giấy tờ tuỳ thân, có 30/1010 (2,97%) trường hợp bị khó khăn trong việc làm giấy tờ nhân thân hoặc các giấy tờ, thủ tục pháp lý khác cho trẻ như giấy khai sinh (16 trường hợp ), hộ khẩu (11 trường hợp) và không có giấy chứng sanh hay bất kỳ giấy tờ nào (3 trường hợp)
Về Bảo hiểm y tế, trong 1010 trẻ thì có 28 ( 2,77%) trẻ không có bảo hiểm y tế, trong số các trẻ hiện có bảo hiểm y tế thì có 620/ 982 ( 63%) trường hợp tự mua bảo hiểm y tế và 307/982 ( 31,2 %) được cấp bảo hiểm y tế do phòng khám ngoại trú quận huyện hoặc quỹ hỗ trợ của địa phương và 55 (5,6%) trường hợp được sự hỗ trợ từ các nguồn từ thiện cá nhân.
Khảo sát cũng ghi nhận được:
+ 87/1010 (8,6%) trường hợp gặp khó khăn trong việc tham gia bảo hiểm y tế chủ yếu là thủ tục mua bảo hiểm y tế, trong đó 30 trường hợp là do nguyên nhân không có khai sinh, hộ khẩu…
+ Trong số 982 trường hợp có thẻ BHYT thì có 28 ( 2,85%) trường hợp gặp khó khăn trong việc chuyển tuyến bảo hiểm y tế phục vụ cho mục đích điều trị ARV.
+ 64% gia đình không nghe nói hoặc không biết về chính sách hỗ trợ cấp thẻ bảo hiểm y tế cho người nhiễm HIV/AIDS
Về bảo trợ xã hội khác, 68% Gia đình KHÔNG nghe nói hoặc có biết một quỹ hỗ trợ tài chính nào (ví dụ quỹ cho người nghèo, trợ cấp xã hội, quỹ từ thiện tư nhân …)
85% Gia đình KHÔNG có nghe nói hoặc có biết Quỹ xã hội trợ cấp đặc biệt cho người nhiễm HIV/AIDS
Từ các tỷ lệ trên cho thấy rất nhiều hộ gia đình không nghe nói và không biết đến các chính sách bảo trợ xã hội mà hô có quyền thụ hưởng, từ đó chậm hoặc không tiếp cận với các chính sách có lợi này. Khảo sát không khai thác sâu hơn nguyên nhân nhưng nhìn chung đây là một khía cạnh đáng quan tâm, phần nào phản ánh lỗ hổng trong truyền thông chính sách và bảo trợ xã hội đến cộng đồng và đặc biệt là các nhóm khó khăn.
Ngoài ra, khảo sát cũng ghi nhận thêm:
+ 74 (7,32%) trường hợp có giấy xác nhận hộ nghèo
+ 13/548 (2,37%) trường hợp được xác nhận bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS như vậy phần lớn gia đình trẻ lựa chọn không làm thủ tục xác nhân tình trạng nhiễm cho trẻ để nhận được các hỗ trợ chính sách
Các vấn đề khác, trong số 545 (53,96%) trẻ sống chung với HIV, khảo sát ghi nhận được 47% người chăm sóc không muốn bộc lộ tình trạng có HIV cho trẻ.
Cũng trên số trẻ sống chung với HIV, khảo sát ghi nhận Có 16% không thích hoặc rất ghét uống thuốc. Đây là một chỉ số mang tính báo động và dự báo tình trạng bỏ trị hay kém tuân thủ ở các em.
Kết luận: một số con số được chỉ ra qua khảo sát như sau
(i) Quyền tiếp cận giáo dục:
- Trong số 157 trẻ trong độ tuổi đi học nhưng không đang đi học thì có 121 trường hợp nghèo, khó khăn không tiếp cận được chính sách hỗ trợ xã hội nên không có điều kiện đi học, chiếm tỷ lệ 77 %. Đây là rào cản lớn cho việc tiếp cận giáo dục của trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS vì đa số nghèo, khó khăn và mồ côi.
- Một số chính sách về thủ tục giấy tờ cũng ảnh hưởng đến việc tiếp cận giáo dục cho trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV.
- Vẫn còn việc kỳ thì và PBĐX với trẻ vì tình trạng HIV.
Trong 657 trẻ độ tuổi từ 10 trở lên thì có 147 trẻ thích học nghề, chiếm tỷ lệ 22%. Điều này cho thấy ý muốn học tập của trẻ em là đa dạng và không chỉ học chữ.
(ii) Quyền chăm sóc sức khỏe
- Vẫn còn các trường hợp trẻ chưa tiếp cận điều trị ARV vì nhiều lý do bao gồm: Không thích uống thuốc, sự hỗ trợ chăm sóc từ gia đình, kỳ thị và PBĐX…
- Rào cản thủ tục trực tiếp ảnh hưỡng lên khả năng và quyền được tiếp cận chăm sóc y tế thiết yếu, đặc biệt đối với trẻ sống chung với HIV, điều trị ARV quyết định sự sống còn của các em.
Đặc biệt, khảo sát ghi nhận 4 trẻ từng bị từ chối điều trị tại cơ sở y tế vì tình trạng HIV do kỳ thị và phân biệt đối xử, đây là hành vi vi phạm nghiêm trọng quyền của trẻ và luật phòng chống HIV/AIDS đã ban hành.
(iii) Giấy tờ tùy thân:
- Mặc dù số trường hợp không nhiều (30 trường hợp/1010 trẻ) nhưng mỗi trường hợp đều rất khó xử trí do các nguyên nhân chồng chéo như cha mẹ đều mất, cha mẹ không có giấy tờ, cha mẹ ở tù… Điều này đặt ra nhiều khó khăn cho đội ngũ nhân viên xã hội của dự án trong quá trình hỗ trợ trẻ, đồng thời đặt ra nhu cầu kết hợp với các ban ngành trong quá trình thụ lý và hỗ trợ vụ việc, cũng như thời gian hỗ trợ kéo dài hơn với nhiều thụ tục liên quan.
(iv) BHYT:
- Bảo hiểm y tế là quyền lợi và trách nhiệm của mỗi công dân, bao gồm cả trẻ em, đối với trẻ nhiễm HIV, bảo hiểm y tế càng cần thiết vì đảm bào duy trì liên tục điều trị ARV trong bối cảnh chuyển đổi mô hình điều trị từ miễn phí sang đồng chi trả bằng bảo hiểm y tế.
- Số trẻ chưa có bảo hiểm y tế cần được hỗ trợ, các rào cản khó khăn cần được xử trí nhằm tối đa hoá quyền tiếp cận và sử dụng bảo hiểm y tế của trẻ.
- Tỷ lệ không biết về chính sách cấp thể bảo hiểm y tế cho người nhiễm HIV cũng cần được quan tâm, từ đó tìm hiểu lỗ hổng trong truyền thông chính sách tích cực này, hướng đến việc vận dụng tối đa chính sách có lợi cho cộng đồng sống chung với HIV nói chung và trẻ sống chung với HIV nói riêng.
(v) Chính sách Xã hội:
- Qua khảo sát cho thấy rất nhiều hộ gia đình không nghe nói và không biết đến các chính sách bảo trợ xã hội mà hô có quyền thụ hưởng, từ đó chậm hoặc không tiếp cận với các chính sách có lợi này. Khảo sát không khai thác sâu hơn nguyên nhân nhưng nhìn chung đây là một khía cạnh đáng quan tâm, phần nào phản ánh lỗ hổng trong truyền thông chính sách và bảo trợ xã hội đến cộng đồng và đặc biệt là các nhóm khó khăn.
- Theo quan sát của nhóm khảo sát trên các trường hợp tham gia, số hộ gia đình đại chuẩn nghèo/cận nghèo theo tiêu chuẩn quốc gia cao hơn nhiều so với số hộ được cấp giấy xác nhận, gấp khoảng 2,5-3 lần.
- 13 trường hợp được xác nhận bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS, chiếm tỷ lệ 2,37 % (13/548 trẻ sống chung với HIV), như vậy phần lớn gia đình trẻ lựa chọn không làm thủ tục xác nhân tình trạng nhiễm cho trẻ để nhận được các hỗ trợ chính sách.
(vi) Các vấn đề khác:
Bộc lộ tình trạng nhiễm cho trẻ là một can thiệp cần thiết nhằm giúp tăng cường tính tự chủ của trẻ trong quá trình điều trị, đảm bảo tối đa hiệu quả và lợi ích của điều trị. Đây cũng là quyền của trẻ được chia sẻ thông tin và được tham gia xã hội. Tỷ lệ cao người chăm sóc không muốn bộc lộ tình trạng nhiễm phần nào cản trở quyền tiếp cận chăm sóc y tế của trẻ trong hiện tại và tương lai, nhóm khảo sát nhận thấy cần tăng cưởng truyền thông lồng ghép nội dung này trong các chương trình truyền thông về HIV/AIDS.
Cũng trên số trẻ sống chung với HIV, khảo sát ghi nhận Có 16% không thích hoặc rất ghét uống thuốc. Đây là một chỉ số mang tính báo động và dự báo tình trạng bỏ trị hay kém tuân thủ ở các em.
Khuyến Nghị:
Quyền tiếp cận giáo dục
Trong các nguyên nhân, nguyên nhân khó khăn kinh tế chiếm tỷ lệ cao, điều này đặt ra nhu cầu hỗ trợ tài chính như miễn giảm học phí, cấp học bổng và sinh hoạt phí nhằm giúp trẻ có thể duy trì việc học
Ý muốn học tập của trẻ em là đa dạng và không chỉ học chữ, từ đó đặt ra nhu cầu giáo dục nghề sớm và song song với giáo dục văn hoá theo tinh thần tôn trọng nguyện vọng và quyền được học tập của trẻ
Các trường hợp chưa điều trị cần được tiếp tục hỗ trợ xuyên suốt dự án, sử dụng thêm các nguồn lực khác để vận động điều trị và theo dỏi hỗ trợ từ đó ghi nhận những lý do khác nhau khiến trẻ không điều trị/ngừng hay bỏ trị.
Truyền thông và nâng cao nhận thức cho người chăm sóc, các cán bộ chuyên trách AIDS về luật phòng chống HIV, quyền trẻ em.
Truyền thông và nâng cao nhận thức cho Người chăm sóc các văn bản luật hướng dẩn các chính sách xã hội liên quan đến quyền lợi của Người sống với HIV và trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV.
Cần phối hợp các ban ngành, các tổ chức có liên quan để can thiệp các trường hợp cụ thể triệ để và hiệu quả hơn.
Nhóm khảo sát khuyến nghị có những tìm hiểu sâu hơn nhằm phát hiện rào cản và khó khăn trong việc xin giấy chứng nhận hộ nghèo, từ đó đảm bảo các quyền lợi chính đáng hướng tới đảm bảo thành quả “xoá đói giảm nghèo” của chính phủ./.