Nội dung của nghiên cứu đã đánh giá tác động và các rào cản trong thực hiện chính sách, pháp luật dành cho người mang khuyết tật, cụ thể là trẻ/người tự kỷ tại tỉnh Nghệ An hiện nay. Đối tượng được điều tra, khảo sát là: (1) Nhóm trẻ tự kỷ và (2) gia đình trẻ tự kỷ và các giáo viên dạy can thiệp tại các trung tâm chuyên biệt, (3) Nhân viên làm công tác bảo trợ xã hội; (4) Cơ quan Bảo hiểm xã hội; (5) Trường mẫu giáo/mầm non, trường phổ thông (cấp tiểu học); (6) Sở/Phòng giáo dục đào tạo; (7) Sở/Phòng y tế; (8) Sở/Phòng lao động TBXH. Kết quả nghiên cứu đã rà soát các chính sách hiện có đối với trẻ tự kỷ, chỉ ra những khó khăn, rào cản đối với trẻ tự kỷ. Trên cơ sở nghiên cứu các sản phẩm của Trung tâm phát triển kỹ năng và tri thức công tác xã hội, một số chính sách hỗ trợ, giúp đỡ cho trẻ tự kỷ có cuộc sống ngày càng tốt hơn cần được các cơ quan có thẩm quyền nghiên cứu trong quá trình hoàn thiện chính sách, pháp luật hiện hành về người tự kỷ.
I. Những khó khăn, rào cản đối với trẻ/người tự kỷ
Qua nghiên cứu khảo sát tại 03 địa bàn tại tỉnh Nghệ An, chúng tôi nhận thấy vấn đề giáo dục hòa nhập và chăm sóc sức khỏe cho trẻ/người tự kỷ còn gặp phải một số khó khăn, rào cản, như sau:
- Rào cản địa lý: do các gia đình ở vùng sâu vùng xa nên việc thăm khám và điều trị thiếu thông tin và cơ sở chữa trị, can thiệp chuyên biệt. Nhiều gia đình trẻ trì hoãn thăm khám, từ bỏ việc điều trị, PHCN cho con khuyết tật vì lý do phải di chuyển quá xa khi thăm khám, điều trị cho trẻ. Việc đi lại xa, ngoại huyện, ngoại tỉnh, làm mất đi một nhân lực lao động của gia đình. Lựa chọn việc phải nuôi sống cả gia đình được đặt lên trên so với với việc thăm khám, điều trị cho trẻ. Đây là lý do khiến trẻ lỡ cơ hội “vàng của điều trị”, khiến nhiều trẻ không được thăm khám dẫn đến tình trạng bệnh ngày càng nặng. Như vậy có thể thấy, bên cạnh nhận thức của gia đình, thiếu hệ thống dịch vụ về chăm sóc y tế và PHCN cho nhiều trẻ ở khu vực miền núi, vùng sâu vùng xa là nguyên nhân cốt lõi dẫn đến sự thiệt thòi của trẻ trong chăm sóc y tế. Cũng do ở vùng sâu vùng xa, thiếu cơ hội tiếp cận thông tin, các dịch vụ, chương trình, chính sách đặc biệt dành cho TEKT mà nhiều cha, mẹ trẻ không được biết, hoặc khó khăn trong việc đi lại, do vậy làm mất cơ hội thăm khám chữa bệnh cho trẻ. Thêm vào đó khu vực vùng sâu, vùng xa, cơ sở y tế (trạm y tế) sẽ không có BS chuyên khoa trong lĩnh vực sức khỏe tâm thần thăm khám, điều trị cho trẻ.
- Rào cản từ kinh tế: Nhiều cha mẹ trong các gia đình khó khăn là trụ cột kinh tế nuôi sống cả nhà. Do vậy, không thể đi cùng trẻ điều trị được. Một số gia đình ở hộ vùng, hoặc khó khăn về kinh tế, không thể đủ tiền trang trải cho việc học can thiệp của trẻ thường xuyên. Việc này dẫn tới trẻ không được can thiệp đều đặn hoặc bị bỏ dở, lỡ mất “giai đoạn vàng” trong điều trị và phục hồi chức năng cho trẻ. Vấn đề này là nguồn cội dẫn đến nhiều trẻ tự kỷ nay đã trưởng thành (16-18 tuổi) nhưng tình trạng bệnh vô cùng nặng nề. Do kinh tế khó khăn có thể trẻ rối loạn phổ tự kỷ trở thành công cụ kiếm sống cho gia đình, trẻ sẽ bị bỏ mặc khi bị tai nạn thương tích, bệnh tật hoặc những vấn đề tổn hại đến sức khỏe thể chất, tinh thần.
- Rào cản trong việc sử dụng thẻ BHYT trong khám chữa bệnh:
- Về lâu dài, để đáp ứng nhu cầu chăm sóc sức khỏe y tế của trẻ/người tự kỷ, thẻ BHYT là rất cần thiết. Tuy nhiên, việc sử dụng thẻ Bảo hiểm y tế đối với người tự kỷ/trẻ tự kỷ còn nhiều bất cập. Trong khi trạm y tế xã chưa có đủ trang thiết bị và nhân lực bảo đảm chất lượng cho công việc này. Trong khi đó, sức khỏe của trẻ tự kỷ yếu hơn trẻ bình thường, chưa kể những lúc ốm đau, rất bất tiện trong việc di chuyển. Ðối với trẻ tự kỷ ở vùng sâu, vùng xa, việc tiếp cận dịch vụ của Bảo hiểm y tế lại càng khó khăn hơn. Việc nhân viên y tế không nhiệt tình hay chất lượng trang thiết bị và loại thuốc được bảo hiểm chi trả nghèo nàn cũng là những nguyên nhân khiến trẻ tự kỷ không sử dụng thẻ bảo hiểm y tế.
- Thiếu chi phí khám chữa bệnh do BHYT chưa chi trả các khoản khác như các khoản về khám, chữa bệnh, phục hồi chức năng. Ðối với trẻ tự kỷ, luật quy định trẻ em dưới sáu tuổi được Nhà nước cấp thẻ khám, chữa bệnh miễn phí tại các cơ sở y tế công lập thuộc Bộ Y tế. Nhưng việc phục hồi chức năng, tham gia lớp can thiệp đặc biệt, hiện nay, không được Bảo hiểm y tế chi trả, vì có quy định cụ thể của Nhà nước. Nhiều trẻ tự kỷ hoặc trẻ có nhu cầu đặc biệt chi phí khám chữa bệnh thường xuyên chưa được hỗ trợ nên nhiều người không có cơ hội được tham gia.
- Trẻ rối loạn phổ tự kỷ, rất cần được tiếp cận dịch vụ y tế thường xuyên, vì những lý do bệnh cơ hội rất dễ mắc do những đặc trưng của rối loạn phổ tự kỷ, nên trẻ không thuộc diện hưởng trợ cấp chính sách, trên 6 tuổi gia đình phải tự túc mua thẻ, sẽ dẫn đến việc gia đình sẽ ngưng không tiếp tục cho trẻ, thì cơ hội hòa nhập, cơ hội sống bình thường trong sự khác biệt của trẻ sẽ dần khép lại.
- Rào cản hệ thống cơ sở vật chất trong chăm sóc sức khỏe dành riêng cho người/trẻ tự kỷ: Hệ thống mạng lưới phục hồi chức năng mỏng, thiếu cán bộ; mô hình tổ chức các cơ sở phục hồi chức năng còn nhiều hạn chế. Các dịch vụ chăm sóc y tế, nhất là các vùng nông thôn, miền núi còn nhiều hạn chế, gây ảnh hưởng không nhỏ đến việc phòng ngừa, phát hiện, can thiệp sớm và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ. Hầu hết các cơ sở y tế cấp xã thiếu người có chuyên môn, kinh nghiệm về khám, chữa bệnh cho trẻ khuyết tật. Các trạm y tế xã cần thực hiện việc lập hồ sơ quản lý sức khỏe đối tượng, theo dõi tình hình sức khỏe của trẻ tự kỷ theo quy định của Luật Người khuyết tật.
- Rào cản trong thiếu cơ hội và khả năng tiếp cận chăm sóc sức khỏe và phục hồi: Các cơ sở y tế phải chịu trách nhiệm đảm bảo khả năng tiếp cận của trẻ tự kỷ đối với các dịch vụ chăm sóc sức khỏe và phục hồi chức năng. Các nguồn lực trợ giúp cơ bản cho trẻ/người tự kỷ nên được bảo hiểm theo chương trình bảo hiểm y tế của nhà nước.
- Rào cản về hệ thống văn bản pháp luật, hệ thống chính sách: Chính sách chủ yếu nhằm vào nhóm người khuyết tật nói chung. Vì vậy, hệ thống chính sách đối với nhóm đặc thù là trẻ tự kỷ và trẻ có nhu cầu đặc biệt chưa có nhiều. Điều này ảnh hưởng tới khung pháp lý và cơ sở pháp lý thực hiện, cho phép các hoạt động giáo dục hòa nhập dành riêng cho nhóm trẻ tự kỷ đó.
- Rào cản trong thực hiện chính sách: Ngoài vấn đề cơ sở pháp luật, việc thực hiện hỗ trợ và can thiệp dành cho trẻ tự kỷ còn nhiều hạn chế, chẳng hạn như yêu cầu xét duyệt trợ cấp cho trẻ, đưa trẻ tới các lớp học đặc biệt...; Rà soát, đánh giá tình hình trẻ em tự kỷ tập trung vào nhu cầu chăm sóc y tế để có dữ liệu cho việc phân bổ ngân sách và đề xuất với cấp chính quyền.
- Rào cản về thủ tục hồ sơ phức tạp: Một số hộ gia đình có điều kiện để con đi PHCN tại một số cơ sở mà họ lựa chọn, các yêu cầu về thủ tục hồ sơ không được đáp ứng (cơ sở yêu cầu hộ khẩu Hà Nội), cũng làm mất đi cơ hộ chữa trị của trẻ.
- Rào cản trong nhận thức của người dân trong cộng đồng: Nhận thức của người dân còn hạn chế, dẫn tới việc có nhiều sự kỳ thị, phân biệt đối xử đối với nhóm trẻ tự kỷ và gia đình họ. Điều này khiến cho nhiều gia đình không dám công khai thông tin và nhận sự hỗ trợ của cộng đồng. Vì vậy, có rất nhiều trẻ tự kỷ không được thăm khám kịp thời.
- Rào cản về sự kỳ thị, phân biệt đối xử: Sự kì thị dẫn tới cản trở việc giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ tại các trường lớp chính quy (ví dụ như: cha mẹ các trẻ khác không muốn con em mình học cùng trẻ rối loạn phổ tự kỷ, cô giáo gặp khó khăn trong tương tác với trẻ, trẻ nghịch phá nên không thể học chung với các bạn khác…). Giáo viên dạy trẻ tự kỷ phải chấp nhận sự thua thiệt trong đánh giá hoàn thành nhiệm vụ năm học, vì đối trẻ rối loạn phổ tự kỷ phải đi kèm với giáo dục cá nhân, giáo dục hòa nhập và giáo dục văn hóa, nên rất cần thiết cho những trẻ rối loạn phổ tự kỷ nhẹ, trung bình được học chung với trẻ bình thường, để học dần từng hoạt động của trẻ trong cùng độ tuổi.
- Rào cản thiếu thông tin trên truyền thông: Sử dụng hình thức truyền thông phù hợp với đặc điểm văn hóa xã hội ở địa phương về dịch vụ để đảm bảo cho tất cả trẻ em tự kỷ đều có cơ hội tiếp cận thông tin về dịch vụ. Thiếu thông tin về truyền thông giáo dục trong phát hiện sớm trẻ tự kỷ, cách chăm sóc trẻ tại gia đình, cơ sở giáo dục.
II. Khuyến nghị
- Kiến nghị đối với Quốc Hội
Đối với Quốc hội xem xét sớm đưa vào chương trình xây dựng dự án luật để quyền lợi của trẻ tự kỷ được Luật hoá và được bảo đảm nhất. Trên thế giới, tự kỷ đã được coi là một dạng khuyết tật, tuy nhiên ở Việt Nam hiện nay chưa có luật dành cho người tự kỷ. Việc xác định tự kỷ là dạng khuyết tật nào trong Luật Người khuyết tật rất quan trọng. Vì nó liên quan đến chính sách của Nhà nước dành cho người tự kỷ sau này trên các lĩnh vực nghiên cứu khoa học, y tế, giáo dục… Ngoài ra, đây còn là cơ sở pháp lý để người tự kỷ và các gia đình có người tự kỷ được thụ hưởng đầy đủ các chính sách hỗ trợ của Nhà nước về y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội… Muốn tạo điều kiện cho trẻ tự kỷ hòa nhập xã hội thì điều đầu tiên phải đưa quyền của trẻ em tự kỷ vào các luật và trên cơ sở đó, các đề ra những chính sách cũng như những hỗ trợ đặc biệt để giúp cho nhóm yếu thế này có quyền được tiếp cận quy định trong hiến pháp.
- Kiến nghị đối với Chính phủ
Đối với Chính phủ cần có một chương trình quốc gia về trẻ tự kỷ khi đó mới có đầy đủ hướng tiếp cận và những biện pháp liên quan giữa bộ ban ngành mới có thể đưa ra giải pháp mang tính tổng thể. Bên cạnh đó, cần thúc đẩy nhanh việc nghiên cứu xây dựng chính sách đặc thù đối với trẻ tự kỷ và hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ. Trong đó, cần đề xuất điều chỉnh các chế độ chính sách hiện không còn phù hợp, như điều chỉnh mức trợ cấp xã hội, mức hỗ trợ chăm sóc, chính sách hỗ trợ giáo dục, hỗ trợ y tế… đối với trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ. Tại một số quốc gia trong đó có Malaysia, vấn đề người tự kỷ trở thành vấn đề xã hội và nhận được sự quan tâm của các Bộ, ban ngành. Chính phủ có những chương trình hỗ trợ dành riêng cho trẻ tự kỷ từ hỗ trợ về giáo dục, y tế và hướng nghiệp, nhằm tạo công ăn việc làm cho người tự kỷ, giảm bớt gánh nặng về kinh tế cho những gia đình có trẻ tự kỷ.
- Kiến nghị trong việc triển khai và thực hiện các quyền lợi dành cho trẻ tự kỷ và gia đình
- Thúc đẩy thực hiện xác nhận khuyết tật và mức độ khuyết tật cho trẻ tự kỷ.
- Trao quyền cho các địa phương, thực hiện các chính sách dành riêng cho trẻ tự kỷ như xác nhận khuyết tật, mức độ khuyết tật, cấp kinh phí hỗ trợ, và hưởng lợi từ các chế độ bảo trợ xã hội.
- Cần ban hành chế tài xử phạt hợp lý đối với các vi phạm trong phân biệt đối xử, kỳ thị đối với trẻ tự kỷ và gia đình họ. Trong một số trường hợp như từ chối cho trẻ tự kỷ vào học hòa nhập, xa lánh hoặc lên án các gia đình có trẻ tự kỷ, có hành vi miệt thị, phê phán trẻ tự kỷ... cần có chế tài xử phạt kịp thời.
- Tăng cường thực hiện quyền của trẻ/người tự kỷ về quyền được học nghề và tạo việc làm, quyền được chăm sóc sức khỏe và phục hồi chức năng, quyền được hòa nhập vào cộng đồng.
- Các tổ chức của trẻ/người tự kỷ cần được đào tạo phù hợp để giám sát việc bảo vệ và thúc đẩy quyền của trẻ/người tự kỷ, trong thực thi Công ước và luật pháp. Các cơ chế phải được thiết lập để đảm bảo sự tham gia hiệu quả của nhóm yếu thế vào quy trình ban hành các quyết định, đảm bảo rằng các nhu cầu đa dạng của họ được bao gồm trong quy định của pháp luật.
- Bổ sung các qui định về việc thành lập, quy chế hoạt động của các trung tâm can thiệp sớm, trung tâm hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình. Đưa ra các quy định phù hợp để địa phương
- Yêu cầu địa phương tăng cường giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ được học tại nơi trẻ sinh sống cùng gia đình, không có sự tách biệt môi trường sống. Tạo điều kiện để các trường mầm non có trách nhiệm tiếp nhận toàn bộ trẻ của địa phương không kể trẻ tự kỷ hay trẻ bình thường vào học.
- Phân công nhiệm vụ dành cho các cán bộ xã hội hoặc nhân viên công tác xã hội tại các địa phương nhiệm vụ là hỗ trợ trẻ tại địa bàn, tạo ra được môi trường sống, học tập hòa nhập tốt nhất cho trẻ tự kỷ mầm non, tạo điều kiện thuận lợi cho trẻ tự kỷ được tham gia học cùng trẻ bình thường ở các trường, lớp mầm non.
- Kiến nghị thúc đẩy hiệu quả của hoạt động tuyên truyền nâng cao nhận thức về hệ thống pháp luật và chính sách dành cho trẻ tự ky và gia đình.
- Lên kế hoạch, các chương trình hành động quốc gia tuyên truyền nhằm nâng cao nhận thức về trẻ tự kỷ, gia đình. Mục tiêu là thúc đẩy nhận thức, hỗ trợ có trẻ tự kỷ được hưởng đúng và đủ quyền lợi của họ.
- Trao quyền cho địa phương, thúc đẩy hoạt động tuyên truyền mạnh mẽ. Nếu phát hiện gia đình có trẻ tự kỷ, cần cử cán bộ xã hội hoặc nhân viên Công tác xã hội tới để hỗ trợ kịp thời và đồng bộ. Cán bộ hoặc nhân viên cần cung cấp thông tin, kiến thức về các chính sách hỗ trợ, bảo trợ xã hội đối với trẻ, cách thức làm hồ sơ và quyền hưởng lợi cho trẻ.
Tăng cường tuyên truyền, phổ biến pháp luật không chỉ đối với nhóm trẻ tự kỷ/người người tự kỷ mà còn cần tuyên truyền về trẻ tự kỷ và các chính sách cho cộng đồng dân cư nắm được./.