Bài nghiên cứu 4: Đánh giá về tác động của chính sách, pháp luật về người mang khuyết tật ở Việt Nam: Nghiên cứu trường hợp về trẻ/người tự kỷ
 
Rối loạn phổ tự kỷ là một rối loạn phát triển đặc trưng bởi khiếm khuyết về mặt quan hệ xã hội, giao tiếp ngôn ngữ, giao tiếp phi ngôn ngữ và hành vi sở thích hạn hẹp, lặp đi lặp lại. Cha mẹ thường nhận thấy những dấu hiệu của bệnh này trong hai năm đầu đời của con mình. Những dấu hiệu này thường phát triển dần dần, mặc dù một vài trẻ mắc rối loạn phổ tự kỉ vẫn đạt mốc phát triển với tốc độ bình thường và sau đó giảm dần. Tiêu chuẩn chẩn đoán sớm phát hiện dấu hiệu liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ trở nên rõ rệt trong thời thơ ấu, thường là trước khi ba tuổi.
Nguyên nhân của rối loạn phổ tự kỷ, hiện nay vẫn chưa xác định. Tuy nhiên, có nhiều bằng chứng cho thấy yếu tố gen, môi trường hoặc là kết hợp giữa gen-môi trường là nguyên nhân gây tự kỷ. Mặc dù cũng có báo cáo chỉ ra rằng các điều kiện kinh tế-xã hội cũng có liên quan tới tỉ lệ mắc tự kỷ.Trong những trường hợp rối loạn phổ tự kỷ còn gắn liền với dị tật bẩm sinh của trẻ.
Trên toàn cầu, rối loạn phổ tự kỷ được ước tính ảnh hưởng đến 21.7 triệu người tính đến năm 2013…Tính đến 2010, số lượng người bị ảnh hưởng của bệnh ước tính khoảng 1-2/1000 toàn cầu. Bệnh thường xuyên xảy ra bốn đến năm lần ở các bé trai nhiều hơn bé gái.[1]
Tháng 1/2019, Tổng cục Thống kê công bố Việt Nam hiện có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên (chiếm khoảng 6,5% dân số). Trong đó có khoảng 1 triệu người tự kỷ, tỉ lệ trẻ em mắc chứng tự kỷ ước tính là 1% số trẻ em được sinh ra.[2] Phần lớn trẻ không được chẩn đoán sớm, can thiệp kịp thời, để trẻ có những tiến bộ trong can thiệp điều trị, có thể tham gia vào môi trường giáo dục hòa nhập, nên hiện nay vẫn còn một số trẻ không nhận được sự chăm sóc kịp thời, trị liệu hoặc giáo dục phù hợp để giúp trẻ hòa nhập phát triển, có được cuộc sống bình thường, hòa nhập xã hội. Những khiếm khuyết giao tiếp xã hội có thể là rào cản cho trẻ khi trưởng thành trong cuộc sống độc lập và tự chăm sóc bản thân.
 

Nội dung	Trang
1. Đôi mắt trong veo	5
2. Thắp sáng hy vọng	12
3. Mình không chọn nghề mà nghề chọn mình	19
4. Chong chóng xoay tròn lấp lánh	24
5. Tình yêu của mẹ	29
6. Nỗi lòng cán bộ chính sách	35
7. Mơ ước của mẹ	39
8. Niềm hy vọng nhỏ nhoi	43
9. Đêm trắng	47
10. Tia nắng của hoàng hôn	52

 

 

1. Đôi mắt trong veo

Địa bàn

Thành phố Vinh, Tỉnh Nghệ An      

Thông tin người kể chuyện

Nữ; Giáo viên can thiệp
 
Những thay đổi quan trọng nhất trong cuộc đời?
Cách đây 7 năm, tôi là một sinh viên mới ra trường với biết bao sự bỡ ngỡ của tuổi trẻ đi tìm cho mình một công việc. Hẳn mọi người cũng phải hiểu tình cảnh của sinh viên khi mới rời ghế nhà trường để bắt đầu một hành trang mới bước vào đời. Nói đời nó to tát và cái gì đó còn nhiều chông gai. Nhưng với tôi, lúc ấy không có gì làm tôi chùn bước.
Tôi còn nhớ, ngày ấy theo bạn xuống Vinh đi lấy bằng tốt nghiệp Đại học, ngành Công tác xã hội. Khi đó bạn tôi đã đi làm được mấy tháng rồi. Bạn làm cô giáo ở một trung tâm dạy trẻ đặc biệt. Tôi xuống ở cùng vài hôm và đến lớp bạn dạy để hiểu về công việc mà bạn tôi làm. Sau mấy ngày chơi ở nhà bạn về, tôi xin đi làm một công việc gần nhà. Mấy tháng sau, cô bạn  hỏi tôi có muốn làm cùng không, vì trường bạn đang tuyển giáo viên. Tôi nói mình không biết dạy thế nào vì cũng chỉ mới biết sơ sơ về trẻ thôi. Bạn bảo cứ xuống rồi sẽ được học, đào tạo và tập huấn chuyên môn về giáo dục cho trẻ phát triển đặc biệt.
Thế là tôi bắt xe buýt xuống thành phố Vinh và xin vào làm cùng bạn. Tôi được tham gia học hỏi chuyên môn về trẻ trước khi dạy. Tôi bắt đầu tìm hiểu những từ, những định nghĩa mới mà sinh viên mới như tôi còn chưa hiểu rõ. Khi tiếp cận với trẻ, trong tôi với sự ngỡ ngàng và muôn vàn câu hỏi “sao có vậy mà con không làm được, con không biết” nhưng chính sự ngỡ ngàng là sự yêu thương vô bờ bến của tôi đối với đàn em lạ lẵm, dễ yêu. Sau một tháng thực tập và thử việc, tôi được phân công dạy ba em, trong đó có một em làm tôi nhớ mãi đến bây giờ.

Theo tôi, khó khăn nhất là việc trang bị cho tương lai của nhóm trẻ tự kỷ. Đối với trẻ có biểu hiện nhẹ, có thể sự can thiệp sẽ có tác dụng. Tuy nhiên, nhiều trẻ tự kỷ thể nặng gặp khó khăn trong kỹ năng tự phục vụ sinh hoạt hàng ngày, vì vậy, ngoài khó khăn trong chăm sóc, nuôi dưỡng, tương lai trẻ sẽ sống độc lập như thế nào, làm công việc gì hoặc mối quan hệ với những người khác ra sao, là những vấn đề khiến cha mẹ rất lo lắng. Dự án gợi mở ra cách thức, hướng đi, gợi ý để cha mẹ dạy trẻ hoặc định hướng cho tương lai của trẻ. Đây là những vấn đề khó khăn mà cha mẹ rất cần.
Lợi ích mà dự án đem lại?
Tôi đã được tập huấn và tham gia dự án, tôi tự tin hơn khi tham gia thực hiện can thiệp dành cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ hoặc các rối loạn, khuyết tật khác. Dự án khiến nhiều người, đặc biệt là giáo viên như tôi hiểu được vai trò và giá trị của công việc can thiệp đối với trẻ tự kỷ, phòng tránh những hành vi có thể gây tổn thương hoặc làm cho tình trạng của trẻ xấu đi, hoặc có thể chính bản thân mình không vượt qua được những khó khăn, bình tĩnh trong can thiệp sẽ làm chính bản thân mình đánh mất giá trị đạo đức nghề nghiệp. Sự yêu thương, đồng cảm, đã giúp tôi vượt qua tất cả, mỗi vụn về của trẻ, là những lần trái tim tôi thổn thức, phải giúp và giúp trẻ với cả tâm nguyện của chính bản thân mình.

Tập huấn nâng cao năng lực cho Giáo viên, cha mẹ tại thành phố Vinh, tỉnh Nghệ An, thuộc Dự án "Đánh giá tác động chính sách, pháp luật về người mang khuyết tật ở Việt Nam: nghiên cứu trường hợp trẻ/người tự kỷ".
Nhóm thanh niên, cha mẹ có con nhỏ, người dân trong cộng đồng được đồng tham gia tập huấn, tăng cường nhận thức về đánh giá, nhận dạng dấu hiệu trẻ tự kỷ, các vấn đề rối loạn kèm theo, những áp lực về tương lai của trẻ. Từ đó, có thể giảm thiểu và ngăn ngừa sự kỳ thị phân biệt đối xử với trẻ và gia đình trẻ.
Các thân chủ của tôi (là trẻ và gia đình trẻ): Họ được tăng cường nhận thức, đánh giá, ý thức trong cách thức dạy, can thiệp, hỗ trợ cho trẻ. Đồng thời, nhóm người thân trong gia đình bổ sung nhiều kiến thức về chính sách, pháp luật để thực hiện quyền lợi khác nhau đối với nhóm trẻ và gia đình của họ. Nhiều gia đình có thể định hướng, dự định trước, chuẩn bị cho tương lai của con mình.
Những nhận thức sai lệch của cộng đồng về trẻ tự kỷ như: “ gia đình không có phúc mới có con như vậy” hoặc” sớm muộn gì rồi trẻ cũng sẽ bị điên”…, những người xung quanh đã hiểu và nhận biết rằng rối loạn phổ tự kỷ không phải là một điềm hay quả báo gì của gia đình, mà là sự phát triển đặc biệt của trẻ, trẻ cần sự yêu thương quan tâm hỗ trợ của gia đình, của cộng đồng, để trẻ có thể hòa nhập và như bao trẻ khác, trẻ có thể đến trường học và trưởng thành như người bình thường, giúp đở, hỗ trợ không kỳ thị sẽ làm gia đình trẻ cùng với trẻ tự tin để giúp trẻ hòa nhập, chúng ta làm đúng, sẽ không có sự kỳ thị, phân biệt đối xử với nhóm trẻ và gia đình của trẻ. Và điều này đã thực hiện được, những đứa trẻ đặc biệt đã được đến trường, đã bập bẹ, và biết ra hiệu và kéo  bạn để cùng chơi với nhau và phụ huynh, mỗi chiều hớn hở chờ đón con chạy ra bá cổ bố mẹ với nụ cười rạng rỡ.
Trường hợp trẻ tự kỷ điển hình?
Em là T T N., sinh ngày 5/5/2011. Thời điểm đó e tròn 2 tuổi. Một cậu bé trông rất bụ bẫm và đáng yêu, với làn da ngăm và đôi mắt to tròn, hàng nheo cong vút. Nhưng em không chú ý đến ai cả, cũng không nhìn hay lấy đồ chơi thích thú như các bạn, em chỉ được một mình và thỉnh thoảng cười một mình như có cái gì đó, hoặc ai đó hiện hữu trước mặt làm em thích thú. Khi kêu, gọi, lay, đôi mắt to tròn vẫn nhìn về một hướng, không nhìn cô giáo, không nhìn bạn bao giờ, đôi mắt đẹp vẫn mở to mơ màng, cái nhìn xa xăm vô định.
Em là con đầu trong gia đình, có mẹ là NT P. (1988) làm nghề bán cá ở chợ. Bố là TĐH. (1982) làm nghề tự do. Mẹ kể, quá trình mang bầu em cũng diễn ra bình thường như họ. Chỉ đến khi sinh thì em sinh lâu hơn. Em được gia đình chăm sóc và yêu thương hết mực, nhưng đến khi em được một tuổi rưỡi, mẹ em mới dần nhận ra con mình chưa biết nói bập bẹ như các bạn, em còn không nhìn người thân trong gia đình mà đôi mắt em cứ nhìn ở nơi khác. Mẹ em cùng bố đưa em đi khám ở Bệnh viện Nhi Trung ương Hà Nội. Sau khi khám, kết quả được thông báo cho bố mẹ là em mắc rối loạn phổ tự kỷ và kèm theo chậm phát triển trí tuệ.
Từ thời điểm đó, bố mẹ em gặp nhiều căng thẳng lo âu và stress. Như một tia sét đánh ngang tai xuống bố mẹ. “Con tôi bệnh gì, con tôi đẹp như thiên thần, hai mắt to tròn, mi cong vút, ánh mắt trong veo, con nghe được mà?”… Bố mẹ ôm nhau khóc và được bác sĩ động viên, giải thích và tư vấn hướng can thiệp trị liệu cho em.
          Hành trình tìm trung tâm can thiệp và dạy con bắt đầu, chặng đường đong đầy nước mắt và chi phí, cùng gia đình nhỏ chịu đựng rất nhiều. Mẹ và bố tìm được lớp cho các trẻ đặc biệt ở Hà Nội, một trung tâm chuyên biệt thông qua một phụ huynh cũng có con như vậy đang theo học ở đó. Khi đã ổn định nơi ăn, ở và chỗ học của con thì bố em về nhà để đi làm lấy tiền gửi ra lo cho em. Còn mẹ ở lại để chăm sóc và dạy em cùng với cô giáo ở trung tâm.
Thời gian học được nửa năm thì cũng là lúc gia đình không đủ chi phí cho em theo học nữa. Hai mẹ con về quê, khi mà ở quê, mảnh đất Nghệ An còn chưa có nhiều Trung tâm như bây giờ. Mẹ vượt đường xa 20km để tìm tới Trung tâm Can thiệp sớm. Niềm tin và hy vọng của mẹ, hôm nay em sẽ được học, được can thiệp, rồi con sẽ nói được, con sẽ như bao trẻ khác.
          Tôi bắt đầu nhìn và quan sát em kỹ hơn, có lẽ là đôi mắt của em làm tôi thôi thúc lớn hơn để tìm hiểu và học, đọc sách về tự kỷ nhiều hơn để có thể giúp em và dạy em tốt hơn. Em học với tôi được 6 tháng thì mẹ em lại đưa em đi học ở nơi khác. Thời điểm đó, e vẫn đang còn chưa có sự tiến bộ đáng kể nào cả. Niềm tin và hy vọng của mẹ đặt quá nhiều nơi tôi, sự khắc khoải và nỗi buồn đọng lại trong tôi. Tôi chưa giúp em được gì, ngoài sự yêu thương chăm sóc cẩn thận.
Và hôm nay em đã 10 tuổi, em lại được mẹ đưa đến Trung tâm tôi để gửi em học. Đã bao năm nhưng đến giờ chưa nói được, dù đã được mẹ đưa đi nhiều nơi để can thiệp và học, nhưng em vẫn như là đứa trẻ lên hai, chưa có ngôn ngữ nói, có nghe hiểu một số lệnh đơn giản: lấy đồ, cất đồ, không được làm gì. Nhưng em cũng đã biết tự phục vụ cá nhân đơn giản: ăn, uống, mặc đồ… Em vẫn thích xếp hình cả ngày không chán, cứ lặp đi lặp lại một trò chơi, em thích rút những sợi chỉ ở các đồ vật như gối, chăn hay quần áo, để quần áo vào tay, hay lấy bông ở gối, áo để chơi một mình. Và nay thì em lại gầm gừ cả ngày, chỉ khi xoa dịu, hay cho làm điều gì mà em hay làm, em mới chịu trở lại bình thường. Tôi còn nhớ mình đã đọc ở đâu đó thông tin về rối loạn phổ tự kỷ - có 5% trẻ tự kỷ suốt đời không nói. Có lẽ em rơi vào 5% đó không?
Tất cả các giáo viên ở trung tâm chúng tôi vẫn luôn cố gắng hết mình học hỏi và dạy bằng cả sự nỗ lực, cả tâm sức của mình với yêu thương, tin rằng trẻ sẽ làm được và hy vọng, có thể giúp một phần nào đó cho các em trong hành trình can thiệp và hỗ trợ các em được hòa nhập như các bạn nhỏ bình thường khác. Điều mà tôi cần làm bây giờ ngoài việc can thiệp cho trẻ, kiên nhẫn với những buổi trò chuyện từ đơn với trẻ, còn là sự động viên khuyến khích người mẹ “Mẹ ơi! Đừng bỏ cuộc, mẹ có nhìn vào mắt con, đôi mắt trong veo, thỉnh thoảng biết nhìn vào mắt mẹ, mẹ ơi! Con tiến bộ rồi mẹ ạ! Mẹ hãy thắp sáng niềm tin trong mắt con, đừng bỏ cuộc nha mẹ, cuộc đời này mẹ cùng con song hành, hãy cho con hy vọng, khi mẹ rời tay con, con vẫn tồn tại, vẫn là con của mẹ, nhưng con là con người trong xã hội, tự chăm sóc và tự lo lấy mình, ngày nào đó mẹ như chiếc lá lìa cành, con sẽ là chiếc lá  xanh để tự mình vươn lên, đôi mắt trong veo, hàng mi cong vút sẽ chất chứa hình ảnh của mẹ, những dấu yêu mẹ đã đọng lại trong con, và con sẽ nhìn thẳng vào tương lai, từng bước, để thực hiện mơ ước của mẹ, mơ ước đơn giản bình thường, con sẽ tự chăm sóc con, con sẽ người đàn ông trong gia đình với những đứa con, khi mẹ không còn bên cạnh”
   
 
 
 



 
 
 
 
 

2.  Thắp sáng hy vọng           

Địa bàn

Thành phố Vinh, Tỉnh Nghệ An

Thông tin người kể chuyện

Nữ; Mẹ trẻ tự kỷ
Tôi tham gia dự án “Đánh giá tác động của chính sách, pháp luật về người mang khuyết tật ở Việt Nam: Nghiên cứu trường hợp trẻ/người tự kỷ” do Trung tâm Phát triển tri thức và kỹ năng công tác xã hội (CSWD) thực hiện, với hy vọng con tôi sẽ tiến bộ, tôi chỉ cần nghe được con nói, những câu nói bình thường nhất của đứa trẻ mới bắt đầu biết nói” Mẹ ơi! Con đói”. Dự án đã mang lại hy vọng và niềm tin cho tôi và những người xung quanh tôi.
Trong một năm cùng con nắm tay nhau đến tham dự sinh hoạt, đồng tham gia dự án, tôi nhận thức được tầm quan trọng của việc đưa con trai đi học lớp can thiệp dành cho trẻ có nhu cầu đặc biệt. Dự án đã giúp tôi có được kiến thức, kỹ năng chơi với con để dạy con học, dạy con học để can thiệp cho con, chơi với con để tập con, để hướng dẫn con, cùng con bập bẹ, câu từ của trẻ lên ba.
Xung quanh tôi, nhiều gia đình, nhiều thành viên có con nhỏ đồng tham gia dự án, họ đã có cái nhìn thân thiện, đầy sự sẽ chia khi cho con cùng chơi với con tôi, mặc dù trẻ chỉ cười, không nói, nhưng sự khuyến khích của trẻ đồng trang lứa làm cho con tôi vui lên, những cơn giận dữ hầu như giảm bớt, chỉ còn lại sự trong ngóng, chiều đến, để mẹ dắt đi chơi cùng với những đứa trẻ xung quanh nhà. Sự tham gia của cộng đồng làm cho mọi người hiểu và biết rõ về rối loạn phổ tự kỷ, những chàng trai, cô gái, ông bố bà mẹ, ông bà, hầu như ai cũng muốn mình sẽ là người trò chuyện với trẻ, con tôi luôn được mọi người hỏi chuyện, những câu hỏi đơn giản “Con đi chơi hả, vâng! Con chơi nhé”. Tham gia dự án nhiều thanh niên, cha mẹ có con nhỏ, người dân trong cộng đồng được biết về đánh giá, nhận dạng dấu hiệu trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ, các vấn đề rối loạn kèm theo, những áp lực về tương lai của trẻ. Từ đó, có thể giảm thiểu và ngăn ngừa sự kỳ thị phân biệt đối xử với trẻ và gia đình trẻ. Tôi rất mong con mình được hòa nhập hơn vào trường lớp, cộng đồng.
Tập huấn cho bố mẹ, người thân về rối loạn phổ tự kỷ tại thành phố Vinh, tỉnh Nghệ An (Dự án "Đánh giá tác động chính sách, pháp luật về người mang khuyết tật ở Việt Nam: nghiên cứu trường hợp trẻ/người tự kỷ").
Tôi và nhóm cha mẹ của nhiều trẻ được nâng cao nhận thức, đánh giá, ý thức trong cách thức dạy bảo, giáo dục cho trẻ. Đồng thời, chúng tôi hiểu, biết về chính sách, pháp luật, quyền trẻ em, để thực hiện quyền lợi khác nhau đối với các con. Nhiều gia đình, trong đó có gia đình tôi, thay đổi hoàn toàn trong cách ứng xử, dạy dỗ con. Những nhận thức sai lệch của những người xung quanh tôi đang được chuyển đổi, không còn những tiếng quát nạt, đe dọa hay hù dọa trẻ, thay vào đó là những câu nói yêu thương dạy bảo, hường dẫn cho trẻ, sự chăm sóc, quan tâm, ít và hầu như không còn nghe chuyện trẻ này bị té, trẻ kia bị phạt quỳ gối hay trẻ phá quá, đóng cửa nhốt trẻ lại. Đặc biệt vài đứa trẻ chậm chạp, không muốn chơi với ai, cũng được cha mẹ động viên, hàng xóm bảo nhau “cứ để lũ trẻ chơi với nhau, chúng nó sẽ tập và trẻ sẽ biết nói cho coi, đừng ngần ngại gì, hãy hỗ trợ trẻ”
Những thay đổi quan trọng nhất?

Tất cả các sự thay đổi trên đều cần thiết. Tuy vậy, tôi quan tâm nhất tới việc chăm sóc và dạy trẻ như thế nào. Các buổi tập huấn của dự án đã cho tôi thấy được tôi hoàn toàn có thể dạy trẻ và cùng với các cô giáo trong lớp can thiệp. Đây là một cách giúp con tôi. Mặc dù tình trạng bệnh của con khá nặng. Nhưng việc dạy dỗ tại gia đình kết hợp với các giáo viên là điều tôi có thể cố gắng, giúp con mình. Hy vọng con tôi sẽ được học chung với những trẻ bình thường, dù hy vọng nhỏ nhoi, nhưng tôi đang thắp sáng cùng con sánh bước.

Trường hợp trẻ rối loạn phổ tự kỷ
Lúc mới sinh, con có các biểu hiện chậm, các hành động không chịu tương tác, nhưng gia đình không để ý. Chẳng hạn như: bố mẹ gọi con không quay đầu lại nhìn, không tỏ ra vui mừng khi bố mẹ bồng bế, hay trêu đùa, không chơi với các bé khác, không biết chỉ tay vào các đồ vật mà con muốn lấy… Gia đình cứ nghĩ do con hiền lành, rụt rè nên không để ý.
Lúc con 5 tuổi, con đi học mầm non. Các cô giáo có trao đổi với bố mẹ một số biểu hiện của con khác với bạn bè, cùng lứa tuổi như: con thích chơi một mình, ngồi một góc chơi đồ chơi, một mình, không cho các bạn bè mượn đồ chơi mình đang chơi, không chịu giao tiếp, không biết trả lời các câu hỏi đơn giản của cô, con chỉ nhại lời người khác (Ví dụ: Ai đưa Q. đi học? – Ai đưa Q. đi học – e nhại lại; Cô hỏi: - Con ăn cơm chưa, Con cũng nói lại: - Con ăn cơm chưa?)
Năm 2013, gia đình đưa con đi khám ở bệnh viện Nhi Trung ương do con có triệu chứng như: chậm nói, không chịu giao tiếp, tiếp xúc với mọi người… Bác sĩ kết luận con bị rối loạn phổ tự kỷ.
Từ khi phát hiện con bị mắc tự kỷ, gia đình có đưa con đi học can thiệp ở một số nơi kết hợp với sự đồng hành giáo dục của gia đình. Tuy vậy, gia đình gặp nhiều khó khăn, do không biết phải dạy con điều gì, và dạy con như thế nào. Tâm trạng của phụ huynh (như tôi), rất đau lòng, bi quan. Chúng tôi lo lắng cho tương lai của con, lo cũng vì ngay cả kỹ năng tự phục vụ cũng rất khó khăn với con, chưa kể tới các kỹ năng xã hội khác.
Năm 2014, gia đình qua tìm hiểu và được giới thiệu đã cho con đến can thiệp tại Trung tâm can thiệp của cô H. làm quản lý chuyên môn. Con được can thiệp bằng nhiều hình thức: cán thiệp cá nhân (1:1 – một cô một trò) và can thiệp nhóm từ năm 2014.
Một ngày con sẽ tham gia 1 tiết học cá nhân, sau đó sẽ học nhóm với các bạn. Con được học các kỹ năng trong cuộc sống, học giao tiếp, phát triển ngôn ngữ, nhận thức các chủ đề: con vật, đồ vật… Con đã biết trả lời một số câu hỏi, biết tính toán các phép tính cộng trừ đơn giản, biết đọc, viết các câu đơn giản, các đoạn văn, bài thơ ngắn…
Thời gian này con vẫn còn hiền lành, chưa chủ động giao tiếp với cô và các bạn, chủ yếu là ngồi một chỗ. Con biết tự phục vụ vệ sinh bản thân.
Trong 2 năm trở lại đây, con phát triển nhanh về thể chất vì con đang bước vào tuổi dậy thì. Bên cạnh đó, hành vi của con cũng xuất hiện nhiều hơn. Còn một số hành vi lạ như: hay khóc khi không được đáp ứng nhu cầu của mình, con cười một cách vô thức, cười không thể dừng lại, cười to, khi bực bội con rên và thường tự làm đau bản thân mình bằng các cách như: tự tát vào mặt mình, tự cắn vào tay mình chảy máu. Con rất hay đi vệ sinh tùy tiện, không tự kiểm chế được, có khi đi trong quần khi đang ngồi học trong lớp.
Con rất thích chơi với nước, thích dội nước lên người kể cả mùa đông lạnh. Dầu rửa chén, xà phòng cũng thường xuyên bị con lấy nghịch phá.
 

Do con nhiều tuổi nên tâm sinh lý của con cũng thay đổi theo, con lầm lỳ, ít nói. Khi cô giáo dạy con học, con không hợp tác cáu giận xô bàn ghế. Nhiều lúc con có hành vi xô đánh các bạn trong lớp và có lúc xô, đánh cả giáo viên dạy mình.
 
Con đến giai đoạn phát triển tâm sinh lý bản thân nên thường có các hành vi nhạy cảm như: đưa tay xờ mó vào bộ phận sinh dục của mình khi đang ngồi học và vào giờ ngủ trưa. Con không thích giao tiếp với các bạn, với cô, với gia đình. Con chỉ thích vẽ, tô màu.
Hiện nay, mặc dù con đã có nhiều tiến bộ trong các kỹ năng tự phục vụ. Tuy nhiên, vẫn còn nhiều hành vi chưa phù hợp như không thích giao tiếp, gây hấn với cha mẹ, cô giáo, các bạn. Bố mẹ vẫn bên con, chơi cùng con, trò chuyện với con, đôi lúc con chỉ gật đầu, nhưng với bố mẹ đó là hạnh phúc tuyệt vời vì con đang tiến bộ.
Hiện nay, gia đình tiếp tục đưa con đi học lớp can thiệp sớm tại Trung tâm. Với hy vọng các hành vi gây hấn được rèn luyện và giảm bớt được, gia đình hy vọng con có thể được rèn luyên thêm về kỹ năng tự phục vụ và chăm sóc bản thân. Hy vọng đơn giản, nhưng mong muốn mãnh liệt, chỉ cần con điều chỉnh được, chỉ cần con biết cách tự chăm sóc, hòa hợp cùng với các bạn, chơi đùa và nói được nhu cầu của bản thân, giải thích được điều đơn giản là bố mẹ hạnh phúc lắm rổi.
Chúng tôi cũng hy vọng, trong thời gian tới con được hưởng các chế độ trợ cấp từ các quy định, chính sách của Nhà nước để giúp con tiếp tục hành trình cùng với sự trợ giúp gia đình, thầy cô, bạn bè. Gia đình rất lo lắng cho tương lai của con, cùng với con thắp sáng hy vọng, con sẽ có tiến triển trong thời gian tới.

 

3.  Mình không chọn nghề mà nghề chọn mình

Địa bàn

Thành phố Vinh, Tỉnh Nghệ An

Thông tin người kể chuyện

Nữ; giáo viên can thiệp
Niềm tin vào dự án sẽ làm thay đổi.
          Tôi là giáo viên dạy trẻ phát triển đặc biệt, tôi được tham gia dự án, tham dự các buổi tập huấn, các hoạt động dự án, điều làm tôi tin vào dự án đó là sự chung tay của cộng đồng nơi dự án thực hiện. Tôi đã nhận ra từ nhận thức của phụ huynh có trẻ rối loạn phổ tự kỷ dần thay đổi. Họ nhận thức được sự cần thiết của việc đưa ra trẻ đến các trung tâm can thiệp. Đồng thời họ hiểu và biết được vai trò kết hợp với giáo viên, để dạy bảo trẻ từ những kỹ năng ban đầu như tự phục vụ hay giao tiếp. Những buổi can thiệp luôn có mặt của mẹ và bố, sự thay đổi rõ rệt, bố mẹ quan tâm đồng tham gia với con, họ biết được rằng sự can thiệp phải có từ phía gia đình nhiều rất nhiều đối với trẻ, nên mỗi động tác của tôi làm cho nhóm học trò ( bố, mẹ, con) đều quan tâm, chăm chỉ tập đi tập lại, điều này thực sự đã làm kích thích trẻ, trẻ học cùng bố mẹ tại Trung tâm, về nhà trẻ chơi với bố mẹ bằng bài học bố mẹ học tại Trung tâm sự tiến bộ của trẻ thể hiện qua từng hành động, trẻ đã có phản xạ nhìn vào vật, người trước mặt, cái nhìn thoáng qua, nhưng cũng làm bố mẹ mừng đến rơi nước mắt. Bố mẹ, tôi và những người ở tại địa phương được tham gia dự án, tất cả chúng tôi đều nhận biết rằng sự chung tay của cộng đồng sẽ là nguồn lực to lớn cùng với gia đình giúp trẻ tiến bộ.
Tôi (giáo viên) cảm nhận được vai trò của mình và ý nghĩa việc dạy bảo trẻ. Từ đó, thêm yêu nghề và gắn kết với nghề của mình. Tôi đã không còn cảm giác chán khi mà phải lập đi lập lại một từ, hay chỉ làm điều đơn giản cực kỳ, chỉ đồ vật trước mặt và gọi tên đồ vật. Sự tiến bộ của trẻ cùng với sự tham gia của phụ huynh, nhìn vào ánh mắt của bố mẹ, mỗi khi tay con cử động, tôi lại càng thêm thấm thía sự hy vọng nơi bố mẹ, niềm tin mãnh liệt luôn rực rỡ trong tim, chính sự đồng hành của bố mẹ, cảm nhận được niềm tin nơi tôi, đã thôi thúc tôi luôn phải thay đổi cách hướng dẫn trẻ, phải tận tụy với trẻ, yêu thương trẻ bằng trái tim, thể hiện bằng suy nghĩ hành động, tôi đã thay đổi từng cách can thiệp, làm cho trẻ bắt đầu chú ý, sự vui sướng của bố mẹ khi con chỉ tay vào vật trước mặt cùng với ánh mắt hướng trọng tâm, những tràng  vỗ tay khích lệ của bố mẹ, đã làm tôi yêu nghề lại càng yêu trẻ thêm, những đứa con đặc biệt của tôi, trẻ cần tôi, bố mẹ trẻ cần tôi, tôi cần sự tiến bộ của trẻ, yêu thương và sự đồng hành giúp tôi bền bỉ kiên nhẫn, với câu từ đơn giản, chỉ chờ con nói, một từ đơn giản cũng là tôi hạnh phúc.
Những thay đổi quan trọng nhất?
Là một giáo viên can thiệp, bởi vậy, tôi cảm thấy sự thay đổi và tăng cường nhận thức về ý nghĩa của công việc mà mình đang làm. Tôi cần phải cố gắng, kiên trì để làm tốt hơn nữa công việc của mình. Từ đó, tạo nên sự thay đổi thêm cho các trẻ đã được can thiệp, cũng như thay đổi trong nhận thức, thái độ, hành động của cha mẹ trẻ. Điều quan trọng nhất tôi làm theo sự mách bảo của trái tim, của sự yêu thương, đồng cảm. để cùng với gia đình trẻ tạo dựng cho trẻ hành vi và cuộc sống xã hội.
 Trường hợp trẻ tự kỷ điển hình?
Mình không chọn nghề mà nghề chọn mình. Cơ duyên giúp tôi biết đến trẻ đặc biệt và hơn hết được làm việc tại Trung tâm Niềm tin. Mới ngày nào bỡ ngỡ làm quen vậy mà giờ cũng hơn hai năm theo nghề giáo viên dạy trẻ tự kỷ nói riêng và trẻ có nhu cầu đặc biệt nói chung tại trung tâm. Hai năm trôi qua, thời gian cũng không phải là dài nhưng cũng không quá ngắn để tôi tiếp xúc, chăm sóc, gặp gỡ bao nhiêu trẻ ở đây. Dạy trẻ đã khó nhưng dạy trẻ có nhu cầu đặc biệt lại càng khó hơn nhiều. Không những chúng tôi cần phải có chuyên môn, mà trước hết, phải có lòng thương yêu trẻ, phải có sự kiên trì cao và đặc biệt là tinh thần trách nhiệm. Chỉ khi những ai trong nghề mới có thể hiểu hết được nỗi khó nhọc của việc dạy dỗ và chăm sóc trẻ đặc biệt. Chỉ biết rằng, hơn hai năm qua được tiếp xúc với những đứa trẻ như vậy thì tình yêu thương của một cô giáo đối với trẻ ngày một nhiều hơn
Đối với bản thân, mỗi ngày đến trung tâm là một kỷ niệm. Khi mới bắt đầu công việc đã có lúc muốn bỏ cuộc nhưng với lòng yêu nghề, thương trẻ cùng với sự giúp đỡ, hướng dẫn của các giáo viên ở trung tâm đã giúp tôi hoàn thành công việc và tiếp thêm sự yêu nghề. Làm việc ở đây tôi đã gặp và trực tiếp dạy dỗ rất nhiều cháu. Mỗi trẻ khi đến với trung tâm đều là những đứa trẻ đặc biệt. Đôi khi, có những trường hợp khi đến với trung tâm, các cháu giống như một tờ giấy trắng, hồn nhiên. Chưa có nhận thức, các cháu chưa biết nói, có cháu chưa có kỹ năng tự phục vụ… Đó là một thiệt thòi vô cùng lớn đối với các cháu.
Trong thời gian hơn hai năm làm việc tại trung tâm, tôi dạy rất nhiều cháu, trong đó có dạy một cháu là trẻ tự kỷ. Cháu tên là Hoàng Văn H., sinh ngày 29/4/2014, năm nay 7 tuổi. Cháu là con bố Hoàng Văn V. (1979) và mẹ là Nguyễn Thị N. (1977). H. là trường hợp khá nặng, cháu chưa có nhận thức, chưa có ngôn ngữ, chưa có kỹ năng tự phục vụ. Gia đình và bố mẹ đã vô cùng lo lắng. Gia đình đã phát hiện khi cháu khoảng 3 tuổi, bố mẹ đã đưa cháu đi khám ở bệnh viện Nhi Trung ương và được bác sĩ kết luận cháu bị tự kỷ.
 Mẹ cháu kể quá trình mang thai và sinh đẻ cháu trải qua đều bình thường. Sau khi thăm khám thì cháu được bố mẹ cho điều trị bằng việc châm cứu ở thành phố Vinh nhưng cũng không tiến triển. Tiếp đó, gia đình đã cho cháu học can thiệp ở Trung tâm được một thời gian thì lai nghỉ. Đến tháng 5/2020, cháu lại quay trở lại Trung tâm tiếp tục học can thiệp. Đến với trung tâm, cháu chưa có ngôn ngữ, cũng như nhận thức, chưa có kỹ năng tự phục vụ.
Theo như bố mẹ tâm sự, ở nhà cháu ngủ rất ít, buổi trưa ở trung tâm cũng ngủ ít. Cháu có các biểu hiện hay khóc, cười không có chủ đích. Cháu không biết sử dụng đồ chơi và không thích món đồ chơi nào cả. Cháu hay nói thì thầm, nói mà người nghe không biết cháu nói gì, cháu hay lắc tay. Khi đến can thiệp, gọi tên cháu chưa biết quay đầu lại. Sau một thời gian can thiệp thì cháu đã đạt được; gọi tên cháu biết quay lại, cháu đã biết lấy đồ và cất một số đồ vật theo yêu cầu của cô. Cháu đã biết xâu hạt, biết một số mệnh lệnh như: đúng lên, ngồi xuống, kéo ghế vào, mặc, cởi quần áo. Tuy nhiên, cháu vẫn hay la hét, chạy nhảy, lắc tay, nói mà người nghe không biết cháu nói cái gì.
Cháu bị tự kỷ ở mức độ nặng, cũng từng đi học ở các trung tâm khác ở thành phố Vinh nhưng tiến triển chậm. Cháu chưa biết bắt chước, vận động kém. Cháu không thể kết bạn và chỉ chơi một mình, luôn lặp lại một kiểu cử động cơ thể hoặc các hành vi nhất định như: lắc tay. Cháu chưa làm chủ được ý thức, đi vệ sinh trong quần, hay nhặt đồ bỏ vào miệng, không kiểm soát được cảm xúc. Vận động tay cháu yếu, giao tiếp mắt kém. Đặc biệt cháu còn bị tăng động nên cháu rất hay chạy nhảy.
 
Dạy các cháu không chỉ cần sự kiên nhẫn mà còn phải có lòng yêu thương. Với chúng tôi mỗi tiến bộ của các cháu là một sự cố gắng liên tục không ngừng nghỉ. Có đôi lúc ai đó nói với tôi” Tôi rất khâm phục bạn, động lực nào mà bạn có thể ngồi hàng giờ với trẻ, chỉ một từ, một hành động” Tôi biết, đó là yêu thương, tôi đã trót yêu những đứa trẻ với gương mặt thánh thiện, cử chỉ ngây ngô, lâu lâu mới nói được một từ, nhìn trẻ bắt đầu mấp máy đôi môi, tim tôi lại rộn ràng, tôi biết nghề đã chọn tôi./.
 
 

 

 

4. Chong chóng xoay tròn lấp lánh

Địa bàn

Thành phố Vinh, Tỉnh Nghệ An

Thông tin người kể chuyện

Nữ; mẹ trẻ tự kỷ
Lợi ích tôi có được từ tham gia dự án
Tôi cũng như bao phụ nữ khác, có chồng, mong có con, có con lại mong con mình khỏe mạnh, xinh đẹp, thông minh. Nhưng tôi lại rơi vào đau khổ, nỗi đau gậm nhấm tôi khi mỗi lần nhìn con khác biệt với những đứa trẻ xung quanh. Rồi tôi được tham gia dự án, tôi hiểu, biết về tình trạng của con, tôi được nâng cao kiến thức về trẻ rối loạn phổ tự kỷ, tôi đã nhận ra sự lo lắng đau khổ của tôi không giúp gì được cho con mà còn sẽ làm tình trạng con trở nên tệ hơn, giờ tôi được ổn định về tâm lý, sẵn sàng cùng với con đối mặt với các khó khăn trở ngại tiếp theo để giúp con phát triển, vượt qua được những trở ngại để cùng với con tiến bộ.
 
Nhiều bậc phụ huynh, cha mẹ trẻ được tham gia tập huấn, nên họ dần thay đổi quan điểm, cách nhìn nhận, và tạo nên sự chia sẻ, đồng lòng với nhóm trẻ tự kỷ. Từ đó, họ không xa lánh con tôi nữa.
Tôi được nâng cao nhận thức về chính sách, pháp luật của Nhà nước về hoạt động đối với trẻ tự kỷ. Từ đó, tôi hiểu rằng mình cần phải cố gắng nhiều hơn nữa, để con phát triển, giảm dần những khiếm khuyết, có thể hòa nhập, đăng ký tầm soát, giám định, để con tôi được tiếp cận chính sách chăm sóc, bảo vệ, tương lai con sẽ lớn, điều mà cha mẹ mong đợi đó là sự hòa nhập an toàn trong cuộc sống xã hội.
Thay đổi chính mình để con phát triển
Tôi đã cởi bỏ sự khép kín, trầm mặc, mạnh dạn lên kế hoạch thực hiện đưa con đến trung tâm can thiệp thường xuyên và tìm hiểu về các chính sách hỗ trợ dành cho nhóm trẻ đặc biệt là rất quan trọng. Điều này đóng góp, chuẩn bị cho tương lai còn rất nhiều khó khăn đối với con của tôi.
 Trường hợp trẻ tự kỷ điển hình?
Quá trình phát triển của cháu gặp rất nhiều khó khăn, khiến gia đình chịu nhiều mệt mỏi, áp lực. Cháu được sinh ra và lớn lên trong gia đình bình thường như bao trẻ khác, bố mẹ luôn yêu thương, quan tâm nhau. Ông, bà, nội ngoại thương mến các cháu. Theo như sự đánh giá của bố mẹ thì cháu phát triển khá bình thường, cháu trải qua đúng với các giai đoạn phát triển của trẻ nhỏ như đến giai đoạn biết lẫy, biết ngồi, biết bò…
Tuy nhiên, đến lúc cháu 2 tuổi thì gia đình vẫn chưa thấy cháu nói, nên đã cho cháu đi khám tại Bệnh viện Nhi Trung ương, và được kết luận là bị dính lưỡi, nên đã được gia đình cho phẫu thuật sau đó. Mọi người ai cũng nghĩ đơn thuần do bị dính lưỡi nên cháu mới không nói và giờ được phẫu thuật thì cháu sẽ nói bình thường.
Và thế đến lúc cháu hơn 3 tuổi, gia đình nhận thấy cháu cũng đã nói, tuy nhiên, cháu lại có những biểu hiện về hành vi, cách ứng xử không phù hợp, không giống với những đứa trẻ cùng độ tuổi, nên gia đình đã cho cháu đi can thiệp tại Trung tâm.
Như chúng ta đã biết, trẻ đặc biệt hay trẻ có những nhu cầu đặc biệt là những trẻ có những rối loạn về tâm lý, thần kinh và khả năng phát triển. Trẻ có những khó khăn, trở ngại trong giao tiếp, ứng xử và nhận thức. Điển hình là các dạng trẻ như: trẻ chậm phát triển trí tuệ (còn gọi là chậm khôn), trẻ tăng động, giảm chú ý, trẻ tự kỷ hoặc rối loạn phát triển lan tỏa. Đây là những khó khăn bẩm sinh, ngay từ khi còn trong bụng mẹ, do nhiều yếu tố nguy cơ khác nhau về sinh học, tâm lý và môi trường khiến thai nhi có những tổn thương mà không một biện pháp chuẩn đoán nào có thể nhận ra. Sau khi sinh, tùy theo tình trạng quan tâm chăm sóc của gia đình và người mẹ mà các tình trạng này có thể giảm nhẹ hay nặng hơn và bắt đầu bộc lộ ra những dấu hiệu bất thường về giác quan, vận động, hành vi và ngôn ngữ giao tiếp. Vì đây là những tình trạng rối nhiễu bẩm sinh, không thể điều trị, can thiệp để bình phục, trở lại trạng thái bình thường như các rối nhiễu tâm lý, nên nhóm trẻ này được xếp riêng và gọi đó là các trẻ đặc biệt, bởi vì trẻ cần những chuẩn đoán riêng biệt, những phương pháp can thiệp và chăm sóc một cách đặc biệt. Cháu Đ. cũng là một trẻ như vậy, được can thiệp tại Trung tâm.
Cũng giống như các cháu khác được gửi tới can thiệp tại Trung tâm, Đ. được can thiệp chủ yếu với hình thức 1: 1, có nghĩa là một giáo viên sẽ can thiệp với một cháu, ngoài ra, cháu cũng được can thiệp nhóm. Để can thiệp được, các cô giáo cần đánh giá cháu thông qua các tiêu chí như: ngôn ngữ và giao tiếp, nhận thức và thích ứng, tư thế và vận động, hoặc tình trạng hiếu động, kém chú ý hoặc hành vi bất bình thường, gây hấn.
Đầu tiên, vấn đề về ngôn ngữ - giao tiếp của Đ. Lúc mới đến Trung tâm, hầu như cháu không giao tiếp bằng mắt, cháu thờ ơ, né tránh và không quan tâm đến việc nhìn vào mặt người khác. Mọi phản ứng khi được gọi hay là chạm vào cơ thế cháu thi cháu không có một phản ứng lại nào hết. Cháu không hợp tác với cô giáo, thích thì cháu nói hoặc cháu hát những giai điệu nhạc nào đó một cách lặp lại nhiều lần nhưng không hiểu ý nghĩa. Nếu cháu có nhu cầu gì đó thì cháu sẽ nắm tay dắt người đó đến lấy chứ không nói bằng lời.
Thứ hai, vấn đề về nhận thức – thích ứng: Cháu không hiểu lời nói, câu hỏi của người khác đưa ra. Cháu không biết trả lời các câu hỏi như ai? Cái gì? Con gì?. Cháu không hiểu để lấy và bắt chước theo cô. Có thể nói mọi nhận thức về những thứ gần gũi, thân thuộc xung quanh, cháu vẫn không có.
Cuối cùng, vấn đề về tư thế - vận động: Mọi vận động tinh và vận động thô của cháu còn chưa theo các nguyên tắc nhất định. Cháu chưa biết chơi các trò chơi đơn giản, các đồ chơi tượng trưng như: khối gỗ, các loại logo… nhưng lại chú ý đến một số đồ chơi có tính chuyển động như các loại xe có bánh xoay tròn, các vật lóng lánh và thường chỉ chơi theo kiểu rập khuôn, lặp lại.
Sau một thời gian can thiệp tại Trung tâm từ tháng 7/2020 đến giờ thì cháu đã có những thay đổi theo chiều hướng tích cực như: Cháu biết “dạ” và phản ứng lại khi được gọi. Cháu đã chủ động nói theo cô và mọi người, tuy nhiên, vẫn chưa tích cực, nói vẫn chưa rõ ràng mục đích. Cháu vẫn nói linh tinh theo cách mình thích.
Cháu cũng biết trả lời câu hỏi: Ai?, khi được chỉ vào từng người như cô, bố, mẹ, ông, bà, anh, chị. Cháu cũng biết trả lời các câu hỏi như cái gì? Con gì? Màu gì? Tuy nhiên, cháu vẫn chưa hợp tác tích cực. Cháu đã có được kết quả vận động tương đối như vận động thô (biết bật nhảy hai chân, biết bắt bóng, ném bóng cho người khác); cháu cũng đã biết tô màu theo yêu cầu, tuy nhiên, các vận động này cần được rèn luyện, luyện tập thường xuyên. Điều vui, hạnh phúc nhất là cháu biết cách cầm chong chóng xoay vòng quanh, mỗi khi phát ra ánh sáng, đôi mắt cháu sáng bừng lên theo những vòng xoay của chong chóng. Rồi cháu biết lấy tay xoay vòng bánh xe trong chiếc xe để đẩy cho xe chạy, là mỗi lần tôi hồi hộp, sợ cháu không xoay nữa, chiếc xe sẽ không chạy, cũng như cháu, nếu không chuyển dịch từ từ, thì cháu sẽ vẫn là đứa trẻ ngây ngô, chỉ biết xếp chồng những chiếc xe, hoặc xếp những bánh xe thành hàng, mỗi vòng quay bánh xe là mỗi lần trong mẹ reo lên niềm hạnh phúc “Con đã làm được” dù những điều cực kỳ bình thường nhưng với mẹ là những điều to lớn vô cùng, vì khó khăn, thử thách, kiên nhẫn, cùng con vượt qua với tốc độ chậm chạp.
Sự tiến bộ của con rất cần có sự kết hợp giữa cô giáo, gia đình và sự nỗ lực của bản thân cháu. Đồng thời, sự thấu hiểu từ cộng đồng đối với trẻ đặc biệt sẽ là nguồn động lực để trẻ ngày càng hoàn thiện hơn về nhận thức, kỹ năng và xử lý hành vi. Mỗi sự tiến bộ là mỗi vòng xoay của chong chóng, mong rằng vòng xoay sẽ liên tục để làm lực đẩy đưa cháu đến ngôi trường gần nhà và cùng những đứa trẻ đồng trang lứa cầm chiếc chong chóng chạy theo hướng gió để biến ước mơ trở thành hiện thực.
 
 
 
 
 
 
 
 
 

5.  Tình yêu của mẹ

Địa bàn

Huyện Yên Thành, Tỉnh Nghệ An

Thông tin người kể chuyện

Nữ; mẹ trẻ tự kỷ
Kết nối hòa nhập từ dự án
Yêu con, thương con vô bờ bến, mỗi khi con “làm trận”[3] là mỗi lần lòng tôi như sát muối, tôi không biết làm gì để hiểu con, trò chuyện cùng với con. Tôi tham gia các hoạt động dự án[4] với tinh thần cầu tiến, mong muốn nhận thật nhiều kiên thức kỹ năng để cùng con vượt qua được những khó khăn trong hòa nhập. Tôi và con cùng đồng hành trên con đường hòa nhập, kết nối với các bạn để các bạn có thể chơi với con và không bắt nạt khi con yếu thế, không phân biệt với một đứa trẻ đặc biệt như con, giúp con kết nối với các giáo viên bộ môn. Đồng thời, cũng nghiêm khắc với con và cũng nhẫn nại thêm với con một chút Và cũng cho mẹ hiểu được tình trạng con, nắm thông tin của con thường xuyên để mẹ biết con có những khó khăn gì và tiến bộ được bao nhiêu. Sau này lớn lên, mẹ con Th sẽ rất nhớ ơn các thầy cô trong quá trình giúp con hòa nhập cuộc sống.
Những thay đổi quan trọng nhất?
Bây giờ con có thể thực hiện tốt các yêu cầu của người đối diện; con có thể kể lại các sự kiện vừa diễn ra, con có khả năng ghi nhớ tốt (cái con thích con nhớ rất nhanh và lâu), có thể giao tiếp với người đối diện. Bước vào lớp 1, với môi trường mới, con còn gặp các khó khăn trong giao tiếp, con hay tủi thân và mau nước mắt, con khó tập trung và phải thường xuyên nhắc nhở, con không được linh hoạt, ít chủ động tương tác với người khác, các kỹ năng xã hội con còn chưa tốt.
 
 Trường hợp trẻ tự kỷ điển hình?
Con sinh ra bình thường như bao bé khác, đẹp trai, dễ thương. Các mốc lẫy, bò, trườn, đi tuy không nhanh nhưng cũng đúng so với mốc chuẩn. Bỗng một ngày con chỉ thích chơi với cái bánh xe xoay tròn. Đồ chơi xếp hình mẹ mua cho, con xếp thành một hàng thẳng dài rồi nằm sấp xuống ngắm; rồi tất cả đồ chơi mẹ mua con đều xếp thành hàng dài và chỉ duy nhất mỗi cách chơi như vậy. Con say sưa ngắm cả tiếng đồng hồ mà không biết chán, ai có lỡ làm sai hay chạm vào đồ chơi của con là con gào lên khóc.   
Con sợ tiếng máy động cơ từ loại máy nhỏ nhất như máy sấy tóc, đến máy to như máy khoan tường, tiếng xe máy nổ, tiếng loa to... Con khóc và run bần bật, con hoảng loạn trốn chạy khỏi những âm thanh đó.
Con giãy đành đạch, nằm lăn xuống đất khóc cả buổi khi phản đối điều gì đó.
Con không bập bẹ như những em bé khác, hơn hai tuổi con gọi tiếng mẹ đầu tiên và chỉ biết mỗi tiếng “mẹ”. Con mải mê với việc của con, mẹ gọi con cũng không bao giờ ngoảnh lại.
Con hay nhìn một điểm nhỏ trong bức tranh, nhìn vô hồn, không nhìn thẳng vào mắt người đối diện. Những đồ vật bình thường như xe đạp điện, xe đồ chơi trẻ con có hình thù con vật bỗng biến dạng qua mắt của con, con né tránh, lấy tay che mắt mỗi khi bất chợt gặp.
Con bỗng nhiên khóc lóc, la ó, sợ hãi đến run người khi mẹ đưa đến nơi đông người, có tiếng nhạc to. Quần áo ướt 1 tý con cũng kéo tay đòi thay. Con sợ không gian chật hẹp, quá nhiều màu sắc, con không thể bước vào các cửa hàng bán quần áo hay đồ chơi. 
Chân tay con yếu, mãi đến học hết mầm non 3 tuổi con vẫn không thể tự cầm thìa, không biết cách uống nước bằng ống hút, con không biết lè lưỡi ra liếm kem như trẻ khác, con không biết thổi, không bao giờ đòi hỏi điều gì, kiểu bất cần, cho cũng được mà không cho thì thôi. Con cầm rồi con cũng ném.
Con chỉ thích nằm, lười vận động, con tò mò với các loại mùi, con bị thu hút bời các nhãn mác quảng cáo, những màu sắc trên bao xà phòng, chai nước rửa chén. Tuy thế con lại sợ các loại bóng nháy, bóng đèn trung thu nhấp nháy làm con nheo mắt, sợ hãi bám vào người mẹ. Mỗi lần đưa con đi cắt tóc như là một cực hình đối với con và niềm đau của mẹ. Con sợ tiếng máy cắt tóc và cảm giác rần rần khi máy chạm vào đầu…
(Những biểu hiện đó, sau này mẹ mới biết hóa ra là con gặp khó khăn do rối loạn cảm giác mà chứng tự kỷ mang lại. ).
Nhận thấy con có những biểu hiện đó nhưng mẹ vẫn cứ nghĩ do số mình nuôi con khó và vất vả nên vậy. Mẹ lo lắng tìm mua tranh ảnh về dạy cho con các con vật, đồ vật thì thấy con thích thú và biết rất nhanh, nhưng chỉ là biết trong tranh còn hỏi ngoài cuộc sống thì con ngơ ngác. 3 tuổi con chưa trả lời được câu hỏi có/không? Con đi học mầm non cả ngày không nói lời nào…
Rồi mẹ tâm sự với một người bạn, do bạn ấy là giáo viên chuyên biệt nên đã bảo mẹ cho con đi kiểm tra  ở Trung tâm giáo dục đặc biệt xem sao. Mẹ cùng bố hẹn lịch Trung tâm được cho và đưa con đi kiểm tra  ở Diễn Châu, rồi đi khám ở bệnh viện Sản nhi Nghệ An. Mẹ lo lắng thì đưa con đi vây thôi nhưng chỉ mong là không sao? Nhưng rồi cả hai nơi đều kết luận con có nguy cơ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ. Đất trời như sụp đổ, mẹ rơi vào trạng thái rơi tự do và bấn loạn, căng thẳng tự dày vò bản thân, thương con bị thiệt thòi quá đỗi, đêm nào mẹ cũng khóc. Mẹ không dám nói với ai về con trừ người trong gia đình, mẹ sợ và ám ảnh bởi hai từ “Tự kỷ”. Rồi thời gian suy sụp, khóc lóc cũng qua mau, mẹ dần chấp nhận con như vậy và sắp xếp lịch đưa con đi can thiệp ở trung tâm giáo dục đặc biệt. Con bắt đầu đi học can thiệp từ sau ngày 01/6/2018.
Suốt ba năm ròng rã, bố mẹ cố gắng sắp xếp thời gian sáng chở con xuống Trung tâm rồi lật đật về đi làm, chiều đi làm về rồi xuống đón con. Quãng đường cả đi lẫn về gần 40 km. Mẹ cho con học xen kẽ, vừa học can thiệp vừa học mầm non để tiếp xúc với các bạn bình thường để mong sao con có thể từng bước hòa nhập. Ngoài ra mẹ tìm đọc ở facebook các bố mẹ có hoàn cảnh giống mình mà con tiến bộ để học cách can thiệp cho con lúc con ở nhà, vừa tiếp thêm động lực cho mình. Thêm vào đó, qua Phòng Lao động – Thương binh và xã hội huyện, các cô thầy ở dự án đã về tập huấn cho các bố mẹ có các con có hoàn cảnh như con. Bố mẹ đã được các cô trao đổi về hội chứng rối loạn phổ tự kỷ và cách làm thế nào để can thiệp cho con hiệu quả và phù hợp.
Lòng mẹ cũng dần mở rộng ra, tâm sự với bà con lối xóm để nhờ sự giúp đỡ của họ khi có dịp giao tiếp với con. Đến bây giờ mẹ nhận thấy, đa số các ông bà, cô bác đều rất quan tâm và động viên mẹ, động viên con. Mẹ cảm thấy rất biết ơn tất cả mọi người đã giúp đỡ con, giúp đỡ gia đình chúng ta.
May thay được can thiệp và với sự nỗ lực của con, cô giáo và bố mẹ nên dần dần con tiến bộ rõ rệt. Mỗi tiến bộ nhỏ của con cũng làm mẹ mừng rơi nước mắt. Con dần biết được các sự vật hiện tượng và thuộc tính của chúng. Tiếng nói của con cũng dần to hơn, con biết trả lời có / không, dần dần con trả lời được câu hỏi tại sao đơn giản? Con biết thổi, dần dần con chịu ngồi yên khi đi cắt tóc mà không khóc lóc vật vã nữa. Con tiến bộ về mọi mặt.
Con thích chữ, thích số nên ở đâu có chữ, có số là con hỏi mẹ đây là chữ gì? Số mấy?  Dần dần con biết đọc lúc nào không biết. Rồi con bắt đầu biết hỏi cái này/ cái kia để mẹ giải thích. Dần dần con cũng biết tô màu, rồi tô chữ dù chưa thể đẹp được. Mẹ dần nhận thấy “Tự kỷ không phải là dấu chấm hết”. Con vẫn được nhiều người quan tâm và yêu thương. Chặng đường phía trước dù còn nhiều khó khăn, vất vả, nhưng mẹ biết con luôn cố gắng, mẹ sẽ luôn bên cạnh con, cùng con bước về phía trước. Biển rộng không thấy bờ, tình yêu mẹ dành cho con không bờ bến, cùng con đi về phía trước, thắp trong con ngọn lửa của sự nhẫn nại, kiên trì, trong đó hiện diện cả ba, bố mẹ và con.